Bis auf die Knochen

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Leben mit FOP

Sarah Fischer lebt mit einem unheilbaren Gendefekt namens FOP. Ihr Körper ersetzt verletzte Muskeln nicht mit Gewebe, sondern mit Knochen. Blaue Flecken oder Spritzen beim Zahnarzt lösen Verknöcherungen aus und lassen Betroffene im Laufe des Lebens versteifen.

Wie lebt es sich mit dieser seltenen Krankheit? Was lässt sich dagegen tun? Wie weit ist die medizinische Forschung mit der Entwicklung eines Medikaments? Und was würde Sarah Fischer sich wünschen, wenn sie einen Wunsch frei hätte?

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Der Film begleitet zwei Jahre im Leben der Familie Fischer aus Oberursel. Egal, wohin der Weg sie führt, Sarahs Erbkrankheit begleitet sie. FOP beansprucht einen großen Teil ihres Lebens.

Aber die Fischers lassen sich nicht davon entmutigen. Im Gegenteil: Sie nehmen weite Strecken und Mühen auf sich, damit Sarah an Medikamentenstudien teilnehmen kann. Da es nur wenige FOP-Betroffene gibt, ist jeder einzelne Teilnehmer wichtig. Bald, so hoffen die Fischers, wird es ein Medikament geben, das FOP-Betroffenen ein besseres Leben ermöglichen wird.

Was hat es mit dem Fußabdruck und dem pinkfarbenen großen Zeh auf sich?

FOP führt dazu, dass fast alle Neugeborenen gekrümmte Großzehen haben. Über dieses Anzeichen sollten alle Kinderärzte Bescheid wissen. Denn der beste Schutz vor den gravierenden Folgen der Krankheit ist Vorbeugung – damit Betroffene nicht unter Fehlbehandlungen leiden.

Deshalb gibt es den Film: Die Welt soll von FOP erfahren und die wundervollen und einzigartigen Menschen kennenlernen, die davon betroffen sind.

: Sarah Fischer

: Ralf Fischer

: Regine Fischer

: Dr. Rolf Morhart

: Susanne und Bernhard Gradl

: Dr. Clemens Stockklausner

: Nadine Großmann

: Dr. Marelise Eekhoff

: Eileen M. Shore, Ph.D.

: Vanessa Strejcek-Spah

: Gilles Keller

Zwei Jahre lang, alle zwei bis drei Monate, hat der Filmemacher Michael Scheyer die Familie Fischer besucht und auf Terminen zwischen Garmisch-Partenkirchen und Amsterdam begleitet.

Ralf Fischer ist übrigens Vorsitzender des deutschsprachigen FOP-Selbsthilfevereins: FOP Deutschland e.V. Schauen Sie doch dort mal vorbei.

Im März 2024 haben wir eine interne Premiere in Oberursel gefeiert: für die Familie Fischer und deren Freunde und Verwandte. Das war seine sehr bewegende Angelegenheit für Sarah, sich zum ersten Mal selbst in einer abendfüllenden Dokumentation zu sehen.

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